Sonja Bouten – jong dementie – 54 jaar
“Ik ben geen jongdementie, ik ben Sonja”
Allemaal kennen wij waarschijnlijk wel iemand met dementie in onze omgeving. Over het algemeen roept deze ziekte het beeld op van een opa of oma die heel erg vergeetachtig is. Minder bekend is dat er in Nederland 150.000 mensen rondlopen met de diagnose dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Wat doet dat met jou wanneer je dit te horen krijgt en nog midden in het leven staat?
Sonja Bouten lacht verontschuldigend wanneer ze midden in het verhaal even de draad kwijt is. Dat kan iedereen gebeuren, alleen gebeurt het bij Sonja net iets vaker. Sonja is op haar 51ste gediagnosticeerd met jongdementie. Dat is een gegeven, maar geen reden voor Sonja om bij de pakken neer te zitten. Ze straalt en achter haar brillenglazen glinsteren twee pretogen. Haar haar draagt ze in een paardenstaart en ze is er klaar voor. Ik mag alles vragen wat ik wil en ik hoef mij niet in te in houden. Voor Sonja rust er geen taboe op jongdementie.
Het was geen burn-out
Sonja: “Ik ben altijd een bezig bijtje geweest en gek op veranderingen. Mijzelf voor altijd vastpinnen op een ding dat is niks voor mij. Zo heb ik de lerarenopleiding aardrijkskunde en geschiedenis gevolgd, maar na het afstuderen wist ik al dat ik niet de rest van mijn leven voor de klas wilde staan.
Ik ben daarna de richting van verandermanagement opgegaan en ben op mijn 35ste zelfs weer een universitaire studie begonnen. “
Sonja is een verbinder en houdt er van mooie dingen samen te doen met anderen. Uiteindelijk komt ze terecht bij Het Publieke Domein waar zij de functie van manager vervult en waar zij medewerkers naar een nieuwe baan bij een andere organisatie begeleidt binnen de publieke sector.
Sonja: ”Op een gegeven moment werd ik een beetje vergeetachtig. Dan wist ik opeens niet wat ik wilde zeggen of nog moest doen. Collega’s riepen allemaal: “OO dat hebben wij ook wel eens” en ik besteedde er verder niet te veel aandacht aan. Tot op een gegeven moment het mijn leidinggevenden ook begon op te vallen. Zij dachten dat ik overwerkt was en gaven mij twee weken vakantie. Na die vakantie ging het eigenlijk nog niet beter en ik kreeg het advies nogmaals een paar weken vakantie te nemen. Thuis merkte ik dat de rust er niet voor zorgde dat mijn geheugen beter ging werken en ik begon het vermoeden te krijgen dat er misschien meer aan de hand was. De huisarts verwees mij door naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose jongdementie. Toen ik de uitslag hoorde, raakte ik raar genoeg niet in paniek, hoewel ik uiteraard wel schrok. Ik keek mijn man aan en zei: “Het is wat is en wij gaan er het beste van maken.”
Jongdementie verloopt anders dan oud dementie
Sonja: “Ik was 51 jaar toen ik met de diagnose jongdementie kreeg. Dat is toch anders dan wanneer je de diagnose krijgt en je bent tegen de 80 jaar. Jong dementerenden staan nog midden in het leven; werken en hebben een gezin. Je zit in een hele andere levensfase dan bij oud dementie.
Ik merkte dat mijn geheugen mij meer en meer in de steek liet. Om dit op te vangen, begon ik alles op briefjes te schrijven en tegenwoordig zet ik werkelijk alles in mijn iPhone met een reminder. Ik vergeet echt de simpelste dingen. Zo heb ik weleens een pan met aardappelen op het vuur gezet, maar ik was vergeten er water bij te doen. Die pan heb ik naderhand kunnen weggooien. Ook ben ik goede vrienden geworden met de Google app op mijn telefoon; die geef ik opdrachten, zodat ik niet alles zelf hoef te onthouden.
Ondertussen ben ik volledig afgekeurd, maar ik heb nog steeds contact met mijn collega’s en ben ook nog betrokken bij het proces waarbij medewerkers begeleid worden naar een baan bij een andere organisatie. Ik maak bijvoorbeeld kleine overzichten in onze juich app waar wij noteren welke medewerkers waar op gesprek gaan. De juich app is een positieve appgroep waarbij wij vieren dat er medewerkers op gesprek gaan. Dat doe ik heel kort en bondig; een naam met een emotion icoontje erachter, maar het is heel duidelijk. Op deze manier voel ik mij nog betrokken bij het werk en mijn collega’s.”
Ik ben geen Duracell konijntje meer
Sonja: “Stilzitten is echt niks voor mij. Ik speel nog steeds bij de toneelvereniging Applaus in Thorn, Limburg, waar wij momenteel bezig zijn met de voorbereidingen van de jubileumvoorstelling. Teksten uit mijn hoofd leren kost mij veel meer moeite dan vroeger, maar ik wil nog heel graag deze voorstelling spelen. Gelukkig ken ik mijn medespelers al heel lang en we helpen elkaar. Grote lappen teksten instuderen lukt niet meer, maar ik kan nog wel kleinere rollen spelen en de tekst onthoud ik door ezelbruggetjes te bedenken. Zo staat er voor mij ergens een glas water op het toneel en zodra ik naar het glas kijk, weet ik dat ik straks voor iemand op toneel iets moet inschenken. En wanneer ik er helemaal niet meer uitkom, springen mijn medespelers bij.
Verder ben ik vrijwilliger in het Alzheimer-café in het dorp en help ik met buurtbewoners mee om een parkje mooi te houden. Daar kan ik echt van genieten; elke keer wanneer ik langs het parkje loop en zie hoe mooi alles erbij staat en dan flitst het door mijn hoofd, daar heb ik toch maar mooi aan mee geholpen.”
“Ik vind het lastig dat ik alles niet meer onthoud. Ik vind het bijvoorbeeld heel vervelend wanneer ik iets toezeg te doen en het vervolgens compleet vergeet. Verder heb ik vaker last van flauwtes. Dan moet ik echt even op bed gaan liggen, zo 10 tot 30 minuten, maar dit is echt een aanslag op mijn energie. Maar het gebeurt ook dat ik soms te veel energie heb en ‘s avonds niet in slaap kan vallen. Ik ben eigenlijk altijd een Duracell konijntje geweest, maar nu loopt het Duracell konijntje soms in slow motion.”
Onderzoek en impact op familie en naasten
Sonja: “Ik doe mee aan wetenschappelijk onderzoek van professor Scheltens, directeur van het Alzheimercentrum in Amsterdam, omdat ik weet hoe belangrijk onderzoek is.
Thuis is er ook het één en ander veranderd. Mijn man Paul, is naast mijn man, nu ook mijn mantelzorger. Hij is mijn vraagbaak, maar dat is wel een extra belasting voor hem. Verder heb ik een geweldige familie aan beide kanten en vrienden die in de buurt wonen en helpen. Maar het is toch gek dat mijn ouders van tegen de 80, mij nu helpen in plaats van andersom.
Wanneer ik met andere Jong dementerenden spreek, valt het mij op dat het voor veel mensen heel moeilijk is om open te zijn over hun dementie, het is iets waar zij zich voor schamen. Ik ben daar altijd heel open over geweest. Het kost mij onnodig veel energie om niet te accepteren dat ik jong dementie heb, daar schiet ik niks meer op.”
“Ik probeer elke dag te lachen, veel te lachen. Verder vind ik het belangrijk dat mensen mij zien als Sonja en niet als mijn diagnose jongdementie. Ik probeer van elke moment van de dag te genieten, hoe klein deze ook is. Ik kan door mijn ziekte ook helemaal opgaan in het moment waardoor ik alles om mij heen vergeet.
Iets wat ik altijd geweigerd heb, is het meegaan in de neerwaartse spiraal waarin mensen jou soms in meenemen, omdat ze te veel meeleven. Dat gaat in de trant van ‘Wat heb ik nu gehoord? Wat erg en hoe nu verder?’ etc. Ik neem afstand van iedereen die mij medelijden aanpraat, die eer houd ik aan mijzelf. Doe normaal met mij, dan doe ik normaal met jou. Ik geloof dat ik in al die jaren één dag medelijden met mijzelf heb gehad. Zelfmedelijden helpt niet, ik voel mij er niet beter door en ik schiet er geen steek mee op. Liever geniet ik met volle teugen van alle mooie dingen die het leven mij geeft en daarnaast zorg ik goed voor mijzelf. Het is belangrijk dat mijn geest goed uitgerust is.
Mijn geheugencellen breken langzaam af. Op het tempo van de afbraak kan ik een heel klein beetje invloed uitoefenen door alcoholvrij door het leven te gaan en gezond te eten. Verder doe ik veel hersensgymnastiek door mijn brein te trainen door bijvoorbeeld het spelen van Wordfreud. Mijn langetermijngeheugen werkt goed, maar nieuwe dingen aanleren die worden opgeslagen in het kortetermijngeheugen is heel lastig.”
Toekomstplannen
Sonja: “Ik denk zeker na over de toekomst en ik geef nooit de hoop op dat er een medicijn tegen alzheimer ontwikkeld wordt waar ik nog baat bij kan hebben. Ik ben realistisch, wat ik nu kwijt ben, krijg ik niet meer terug, maar als ik kan behouden wat ik nu heb, dan ben ik al heel blij.
Ik hoop mijn dochter en zoon nog te zien trouwen en oma te worden. Maar de toekomst is voor mij ook de zomervakantie waar wij naar Zuid-Tirol naar een dorp gaan waar wij al 30 jaar op vakantie gaan, dat is zo vertrouwd. Ik ken de weg daar, de mensen, de winkels en iedereen kent mij. “
“Van kinds af aan, ben ik vrolijk, spontaan en een echte flapuit en dat ben ik allemaal nog steeds.
In een opwelling had ik mij opgegeven voor het televisieprogramma Restaurant Misverstand dat uitgezonden werd op SBS6 en ik werd uitgekozen. Ik heb zoveel lol gehad tijdens de opnames en vriendschappen opgebouwd met andere deelnemers. Ben zo blij dat ik meegedaan heb.”
“Verder ben ik bezig met een eigen theatervoorstelling “Ik ben Sonja.” Dat wordt een improvisatie show, want lange teksten onthouden is onbegonnen werk. Ik ga dit niet alleen doen, maar samen met drie vrouwen en een professionele regisseur. Ik heb subsidie aangevraagd bij de gemeente om een gedeelte vergoed te krijgen en nu hopen dat het lukt. De show hangen wij op aan thema’s en ik heb er ongelooflijk veel zin.”
“Ik ben en blijf gewoon Sonja.”