Voorzitter van het bestuur van de Edwin van der Sar Foundation en ervaringsdeskundige
Het motto van Annemarie van der Sar: ”Never give up!”
Het ene moment ben je kerngezond en het volgende moment staat je leven volledig op zijn kop. Het gebeurde Annemarie van der Sar die op haar 36ste een hersenbloeding kreeg. “Opeens ben je afhankelijk van anderen en moet je leren om weer te reconnecten met je lichaam.”
De ervaringen tijdens de revalidatie brachten Annemarie op het idee om samen met haar man de Edwin van der Sar Foundation op te zetten. “Ik had geluk dat ik gebruik kon maken van het sportieve netwerk van mijn man, onder andere bestaand uit een neuropsycholoog, personal trainer en fysiotherapeut, maar ik realiseerde mij heel goed dat dit niet voor iedereen is weggelegd.”
Edwin van der Sar Foundation
Annemarie: “Hersenletsel is heel divers. Ook jonge mensen worden getroffen door hersenbloedingen, maar er zijn ook mensen die hersenletsel oplopen door een ongeluk.
Tijdens mijn revalidatie zag ik meer mensen in hetzelfde schuitje zitten als ik. Het grote verschil tussen hen en mij was, dat zij niet de toegang hadden tot dezelfde hulp als ik.
Revalideren is een zwaar proces. Het herstel gaat echt met vallen en opstaan en daarbij kan je alle ondersteuning gebruiken die je kan krijgen. Vanuit deze gedachte is de Edwin van der Sar Foundation ontstaan. Met de foundation willen wij mensen met een niet aangeboren hersenletsel laagdrempelige hulp aanbieden om te helpen bij het herstel, want revalideren kan je niet alleen.”
Edwin van der Sar Foundation richt zich op de volgende drie pijlers:
Revalidatie (sport en beweging)
De foundation laat wekelijks honderden mensen met hersenletsel sporten op hun beweeglocaties door het hele land.
Het is bewezen dat beweging een positief effect heeft op diverse veelvoorkomende beperkingen bij hersenletsel en dat bewegen tevens op de lange termijn uitkomsten kan verbeteren. Voor de realisatie van de beweegprojecten werkt de foundation samen met grote instellingen en landelijke partijen.
Participatie
Naast beweging is ook het meedoen in de maatschappij enorm belangrijk voor de doelgroep. Door begeleiding en talentontwikkeling wil de foundation daarom ook het maatschappelijk perspectief verbeteren voor mensen met hersenletsel.
Preventie
Met de naamsbekendheid vraagt de foundation aandacht voor de uitdagingen van mensen met hersenletsel. Naast hen een steuntje in de rug te geven middels de activiteiten, draagt de foundation graag bij aan voorlichting en bewustwording van hun positie.
De impact van niet aangeboren hersenletsel op het dagelijks leven
Annemarie: “Hoe iemand uit een hersenbloeding komt, is persoonsafhankelijk. Ik heb nog redelijk mazzel gehad, doordat de bloeding in mijn hersenen vanzelf is gestopt en er geen verlammingen in mijn lichaam opgetreden zijn. Toch wil dit niet zeggen dat de hersenbloeding geen enorme impact op mijn leven heeft gehad. De connectie vanuit mijn hersenen om mijn lichaam aan te sturen moest opnieuw opgestart worden. Lopen ging niet meer vanzelf en mijn geheugen liet mij geregeld in de steek. Ik wist ook echt niet meer waar ik moest beginnen om mijn lichaam weer normaal te laten functioneren. Je bent eigenlijk helemaal terug bij af en je moet alles weer opnieuw leren.
In het begin krijgt iedereen hulp bij het revalideren. Je ligt in het ziekenhuis of revalidatiecentrum en je dag staat in het teken van beter worden. Je hebt geen last van andere prikkels en je kan volledige focussen op het herstel. Er zijn geen stoorzenders van buitenaf.
Vervolgens mag je naar huis en dan val je toch een beetje in een zwart gat. Hoe nu verder? Er is niemand meer die je elke dag uit je bed haalt om je verplicht te laten oefenen en dit meerdere malen per dag. Na een revalidatietraject van gemiddeld drie maanden ben je op jezelf aangewezen. Er is niemand meer die je stimuleert in beweging te komen en de motivatie moet je helemaal uit je zelf halen en dat is ongelooflijk zwaar.”
Rust en regelmaat helpen bij herstel
Annemarie: “De wereld is druk en vol met prikkels. Dat realiseer je pas goed wanneer je aan het herstellen bent van hersenletsel. Je bent zelf veel sneller overprikkeld en dat is vaak een blijvend gevolg van het letsel. In het revalidatiecentrum bevind je je in een prikkelarme omgeving en dat helpt enorm bij het herstellen. Wanneer je weer buiten in de echte wereld staat, merk je opeens dat alles veel moeilijker gaat dan jezelf verwacht had.
Zelf moet ik over alles veel meer nadenken dan vroeger en is het voor mij heel belangrijk om mijn rust te pakken om niet overprikkeld te raken. Rust en regelmaat zijn echt de pijlers waarop mijn leven draait, wil ik mij goed voelen. En ook ben ik nog steeds aan het revalideren. Zelf na al die jaren merk ik dat ik nog kleine stapjes vooruitgang boek.
Belangrijk is om wekelijks te blijven trainen om je lichaam en geest te stimuleren om te herstellen. Ik heb één persoonlijke training per week en ik ga naar de fysio om het gebied tussen hoofd, nek en schouders los te maken. Dit is mijn zwakke plek die ik heb overgehouden van mijn hersenbloeding. Verder zal mijn geheugen altijd een punt van aandacht blijven en dit merk ik vooral op het organisatorische vlak. Tevens reageer ik anders dan vroeger wanneer ik overprikkeld ben. Dat probeer ik altijd te voorkomen door rustmomenten op een dag in te plannen.
Je kan een hersenbeschadiging vergelijken met een defecte filter in je hoofd waardoor alle indrukken ongecensureerd bij jou binnenkomen. Om jezelf te beschermen, moet je die overprikkeling zien te voorkomen. Dat is een leerproces.
Wat mij geholpen heeft bij het herstel, is het nemen van een hond. Nu wil ik niet iedereen aanraden een hond te nemen, want je moet er natuurlijk wel de tijd en de ruimte voor hebben, maar het verplicht drie keer uitlaten op een dag, zorgde voor mij voor structuur en verplichte beweging. Daarnaast vind ik een hond ook heel gezellig.”
Handvatten bij het revalideren
“Bij het revalideren na hersenletsel heb je behoefte aan concrete handvatten die op jou op weg helpen. Die handvatten reikt de Edwin van de Sar Foundation onder andere aan in de vorm van beweegteams, het revalidatiecentrum Nederland, materialen en duofietsen. Ook hebben wij een groep die de Class heet. Deze groep is voor jongeren die met hun niet aangeboren hersenletsel terug willen keren in de maatschappij.
Met de foundation kunnen wij zorgen voor een bekwame begeleider die je helpt om op een goede manier in beweging te blijven. Deze begeleider begrijpt dat het moeilijk is om je lichaam aan te sturen en biedt tevens een luisterend oor.
Als je aan het revalideren bent, kan het zijn dat je tegen alles op ziet. Maar denk aan de voldoening die je krijgt als je die oefening, of dat doel toch gerealiseerd hebt. Het is de eerste stap vooruit.
Ik kan mij ook goed voorstellen dat het volgen van een reguliere fitnesssles frustratie oplevert en dat je daarna teleurgesteld bent. De foundation kan je verwijzen naar een fitnesschool met de juiste begeleider voor jou die begrijpt waar jouw knelpunten liggen.
Daarnaast is tijdens het herstel de hulp van naasten heel belangrijk. Zij zijn essentieel om jou te motiveren ’s ochtends uit bed te komen als je het niet meer ziet zitten, of je naar de sportschool brengen of simpelweg met je meegaan om boodschappen te doen.
Het is heel belangrijk om te beseffen dat je nog heel veel kunt bereiken en doen na hersenletsel, maar je moet er aan blijven werken. Ik zeg altijd: “Never give up!”
Tips van Annemarie
“Er zijn obstakels op de weg van herstel, maar ook oplossingen.”
- “Naast een goed nachtrust is voor mij een powernap ’s middags heel belangrijk.
- Het is ongetwijfeld een open deur, maar eet gezond en gestructureerd. Van slecht eten ga je achteruit en raak je uit balans.
- Geef jezelf elke dag kleine uitdagingen. Ga bijvoorbeeld naar de markt en maak vooraf een gericht boodschappenlijstje, zodat je op de markt niet onnodig overprikkeld raakt.
- Geef bij de gym waar je traint aan wat je nodig hebt, zodat zij jou verder kunnen helpen.
- Formuleer jouw hulpvraag duidelijk, zodat mensen weten waarmee zij jou verder kunnen helpen.
- En kijk vooral op de website van Edwin van der Sar Foundation waar je de concrete handvatten kan vinden die jou direct verder kunnen helpen. Vanuit de foundation geven wij voorlichting, zorgen wij voor preventie, materialen, sportcoaches, etc. “
“Realiseer jezelf dat je niet alleen bent en dat hulp vragen geen schande is.”
